它成了一些中国家长艰难的抉择：要么花数千万打针，要么亲眼目睹孩子逝去。

近日，一则求助事件再次将这瓶 “天价药” 推向风口浪尖：国内一针 70 万，国外才 200 元。

什么药这么贵？为什么国内外价格相差几千倍？今天我们就来聊聊，天价药背后的真相。

主要内容如下：

• 国内 70 万，国外 200 元，为什么？

• 高价药纳入医保，真的是好事吗？

• 重疾面前，我们该怎么办？

这瓶药叫做 “诺西那生钠”，看似与普通疫苗无异，特别之处在于，它是唯一能治罕见病——脊髓性肌萎缩症（简称“SMA”）的药。

在 SMA 发病之前，孩子与正常婴儿一样，粉嘟嘟的藕节臂，胖乎乎的脸，但随后肌肉逐渐消失，最后只有一层皮裹着。

打了诺西那生钠，孩子 100% 可以独坐，88% 能独立行走。如果不治，大多数活不过两岁。

网上流传一针 70 万的价格只是冰山一角，因为第一年要打 6 针，花费 420 万，之后每 4 个月 1 针，每年花费 210 万，年年如此，不可断绝。

以前没这药，是人类面临的集体困境，救不了孩子还可以怪这个世界。如今把药送到眼前，99.99% 的中国家庭却无力承受，天价药直接把他们推向绝境。

那同样的药，为何国外一针才 200 元？是药企图财不救命的贪婪，还是监管机构的冷漠和失职？

来看看国外药价的来源，它出自澳大利亚政府网站：

可以看到，澳大利亚政府采购这瓶药是 11 万澳元，约合人民币 55 万元。经医保报销后，

个人自付 41 澳元，约合人民币 280 元。

因此，事实的真相是：

这款天价药被一些国家纳入医保。200 多不是本身的售价，而是经医保报销后，个人的自付费用。

其实，这瓶药在国内外都是天价，在美国的售价甚至高达 80 万人民币。“国内 70 万，国外 200 元” ，这种说法只是混淆概念。

诺西那生钠算是全球最贵的药品之一，为什么没进我们的医保？如果能报销，这些家长就不需要面临 “救与不救” 的人性抉择。

每年至少 400 万的治疗费，不禁让人 “望药兴叹”。

罕见病药物之所以贵，主要是由于它高昂的研发成本，而这些，最终只能让患者来承担。

如果将这些高价药纳入医保，真的能解决 “治不起病” 的问题吗？

医保是一个大水池，14 亿人都要用，每个人能分到的额度自然有限。将高价药纳入医保，一直就争议重重。

以首年药费 400 万的诺西那生钠为例，如纳入医保，需要占用近 8000 位居民的医保缴费。

几千人的医保钱给一个人吃药，合理吗？在生命平等面前，这是个无解的问题。

其实这些年，医保做出了不少努力，目前已有 128 种抗癌药纳入医保。

这让无数重疾家庭找到了生的希望，然而它也是新烦恼的开始：纳入医保的抗癌药，却在医院消失了。

曾有癌症论坛做过调查，在 504 个癌症患者中，有 54.9% 表示医院没有抗癌药，需要自己去外面买……

明明纳入了医保，为什么在医院却买不到？

最根本的原因在于，医院对医保费用支出，有严格的管控。医院每年都有一定的医保报销额度，如果超过限额，有可能需要医院或医生买单。

可见，动辄几十万的天价药，即便纳入医保报销，恐怕也难以解决 “看病贵” 的问题。

平心而论，得重疾还是一件小概率事件，很多人从来就没有想过自己会得病。而如今，重疾年轻化的趋势越来越明显。

几十万的治疗费用，足以让一个普通家庭因病返贫、负债累累，甚至是灾难性的打击。

那么，在重疾面前，我们如何更有底气地应对？

毋庸置疑，医保是国家给我们普通老百姓的基础福利，建议人人都要参保。

不论你身体情况如何，即使得过癌症，照样能加入。只要按时缴费，就能续保到终身。

之前备受关注的深圳罗一笑小朋友，白血病住院花了 20 万，医保直接报了 16 万多，极大地减轻了家庭负担。

但是，正因为医保 “广覆盖” 的特点，也决定了它只能提供最基础的保障。

医保报销会有很多限制，例如：低于多少钱不报、超出多少钱不报、没在目录内的药品不报……

因此，没有医保不行，只有医保也不够。

成年人想要获得全面保障，四大险种缺一不可。重疾险、医疗险、定期寿险、意外险，各个险种相辅相成，谁也不能替代谁。

我们以本文的罕见病 SMA 为例，看看商业险能起到哪些作用：

由于 SMA 是一种遗传病，大多数重疾险都是不赔的，但我们也发现了一些例外情况。

比如说：

• 超级玛丽 3 号 Max

• 达尔文 3 号

• 晴天保保超越版

• ……

（晴天保保合同条款）

也就是说， SMA 不受责任免除的限制，万一孩子不幸得病，能正常赔钱。例如买了 50 万就赔 50 万，或多或少能起到一些帮助。

大部分医疗险也不保遗传病，但经过地毯式排查，我们也找到能保 SMA 的产品，例如众安尊享 e 。

此外，不少百万医疗险还能报销 “外购药” ，如果医院没有这些药，需要去外面买，同样也能报销。

此外，有些医院或研究所会招募患者参加临床试验，只要符合条件，就可以免费试用新药和定期检查。

有需要的朋友，可以搜索中国临床试验注册中心，官网上有很多试验信息。

大多数疾病都是有预兆的，这就需要我们平时多关注身体，有不适尽早就医。

愿健康与你相伴：）