谁来救大病患儿;专家吁建儿童大病专项医疗保险制度

2010年8月11日,安徽省首例农村儿童重大疾病医疗保障受惠者胡取在省立医院康复出院。8岁的胡取是肥西县花岗镇人,被诊断为先天性心脏病。8月1日开始,安徽省参加新农合的患儿可享受国家新出台的重大病救助政策后,小胡取在省立医院南区进行了“室间隔缺损修补术”,治疗效果非常满意。本来要花两万元治疗费用的小胡取家庭,在新农合和民政的资助下,只承担了30%的费用。
15岁的小薰终究没能熬到自己的16岁生日。今年3月,生日前5天,她永远地闭上了眼睛。小薰的家在沈阳市辽中县,父母依靠打工维持生活。白血病将这个家庭拖进了贫困的深渊,最终夺去了小薰的生命。“妈妈,单用这一种药能好使吗”3月初见到小薰时,她正躺在医院的病床上对着镜子打理头发。她双眼红肿,脖子和胳膊上布满出血点,因为大剂量的化疗,头发也已稀疏。因为严重的肺部积液,小薰只能躺在床上依靠氧气呼吸,而面瘫和嘴部溃烂让她连笑这个动作都难以完成。多种并发症带来的还有高烧、扁桃体化脓、耳聋等症状,这些症状的根源就是白血病。2012年1月,还在上小学的小薰腿上鼓起一个肿块,经中国医科大学附属盛京医院病理化验,医生诊断小薰患的是骨肉瘤,建议她做植骨手术。“当时小手术病理化验就已经花了两万多元了,她爸爸和我都是打工的,得知植骨手术加上术后治疗一共需要10多万元的时候,真是无能为力,只能带着孩子回家治疗。”小薰母亲回忆。小薰回家吃口服药到2012年8月,腿上又鼓起了肿块。这期间小薰坚持上学。腿疼却日渐严重,快到9月新学年开学的时候,经北京友谊医院化验诊断,小薰患的是髓系肉瘤。2013年9月,在核磁共振复查中,医生建议小薰做骨穿检查,检查结果为小薰的髓系肉瘤已经转为M2a型白血病。今年农历大年初三,小薰因为高烧昏迷被紧急送往医院,在刚到医院时已经处于半休克状态了。急救两天后,医生告知小薰有生命危险。即便如此,受经济条件限制,小薰的父母还是选择为小薰使用价格相对低廉的药物。“妈妈,现在单用这一种药能好使吗？”细心的小薰再三向妈妈提出这样的问题,妈妈常常简单答复几句便躲到病房外掉眼泪。在小薰最初检查为骨肉瘤的时候,家里仅有的两万元积蓄就都花光了,之后进京检查是向亲属借钱。在确诊髓系肉瘤之后,小薰的父母便都辞去工作在医院照顾孩子。2013年,小薰的母亲卖掉了和老母亲同住的房子换得10万余元,本以为足够支付孩子的治疗费用,但是没想到中途小薰复发并严重感染,一年治疗保守估计也需要14万元。
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