佛山何时才能将地贫

重型地中海贫血(以下简称地贫)是一种遗传性疾病。我国广东、广西为高发区。患者终身接受定期输血和排铁的治疗。只要保证足够量的输血和排铁，他们是可以像正常人一样成家立业的。前些年，地贫一直鲜为人知!且不说寻常百姓听都没听过(每一位地贫患儿的父母在孩子被确诊前对地贫的认识)，绝大部分的医护人员也只是知道这个名称而已。为人父母，谁不希望自己有一个健康的孩子?!并不是我们的地贫家长不负责地把我们的地贫孩子带到这个世界上来：婚检自费我们检了，孕检交款我们从不推脱。不幸的是:在整个孕检其间没有部门任何人提及地中海贫血?!那种敷衍式的孕检没能避免患儿的出生，令悲剧一再延续!事后我们才知道，其实我们在孕检做过的简单的血常规数据中就能发现问题!在整个孕检其间没有部门任何人提及地中海贫血?!那种敷衍式的孕检没能避免患儿的出生，令悲剧一再延续!事后我们才知道，其实我们在孕检做过的简单的血常规数据中就能发现问题!因病致贫，因贫废医：一个14岁左右的患者，每月输血费用约2600元，排铁费用至少5000元;9岁左右的患者，每月输血费用约1300元，排铁费用约3500元。试问，如此费用，有几个家庭能支撑下来?多少含苞的花蕊等不到盛放的那一刻?!我市地贫的 大病门诊目前已被纳入成人医保， 少儿医保却未将地贫纳入大病门诊范围。排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁，长期以往，这些孩子将等不到长大去享受成人医保，即使有侥幸等到者，由于铁的沉积，导致心脏情况非常不乐观，最后也会因为铁负荷过高导致心力衰竭而丧命，只有纳入大病门诊，日常排铁药有保障，方可保证家长和社会各界的努力不至于功亏一篑。请求将我市地贫纳入少儿医保大病门诊!我们不苛求能够像港、澳、台，甚至印度他们一样免费治疗，但起码也应该能像广西的柳州、百色、贵港、桂林，江苏的徐州，我省的珠海，他们的患儿几年前就已享受大病门诊待遇，也是由学校负责申请(外来工也可以享受)。成人医保将地贫纳入大病门诊的地区就更多了。今年8月，广州市的患儿也能享受大病门诊了。从某种角度来说，把地贫列入医保大病门诊只不过是政府的举手之劳，而这举手之劳却能让无数个无望的地贫家庭看到希望啊!看看已经列入大病门诊的地区，并不是经济很发达的地区才可以实行。说明这不是难事，只是政府重视和关注程度决定的。如果说地贫孩子是没办法救治了，作为地贫家庭也不会去坚持，可恰恰是地贫的孩子有钱就能救，所以希望政府能给予帮助，分担地贫家庭沉重的经济负担，重新燃起生命的希望!请求将我市地贫纳入少儿医保大病门诊!我们不苛求能够像港、澳、台，甚至印度他们一样免费治疗，但起码也应该能像广西的柳州、百色、贵港、桂林，江苏的徐州，我省的珠海，他们的患儿几年前就已享受大病门诊待遇，也是由学校负责申请(外来工也可以享受)。成人医保将地贫纳入大病门诊的地区就更多了。今年8月，广州市的患儿也能享受大病门诊了。从某种角度来说，把地贫列入医保大病门诊只不过是政府的举手之劳，而这举手之劳却能让无数个无望的地贫家庭看到希望啊!看看已经列入大病门诊的地区，并不是经济很发达的地区才可以实行。说明这不是难事，只是政府重视和关注程度决定的。如果说地贫孩子是没办法救治了，作为地贫家庭也不会去坚持，可恰恰是地贫的孩子有钱就能救，所以希望政府能给予帮助，分担地贫家庭沉重的经济负担，重新燃起生命的希望!