河南参保人呼吁将血友病纳入门诊医疗保险

第22个世界血友病日主题是积极行动，努力实现人人享有治疗。但这个主题对40岁的李怀金和17岁的何伟来说，没有任何意义，因为买不起药，前不久他俩相继离开人世。而为让血友病纳入医保，河南省血友病联谊会会长冯红梅已经奔波了两年多。

事件：河南玻璃人

10岁的解书淇自己待在汝州第二人民医院，他的妈妈冯红梅，正在郑州主持河南省血友病患者联谊会。

冯红梅是河南省血友病联谊会会长，关注血友病，就是因为解书淇是位重度血友病患者。

血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，他们一旦出血便流血不止，因为他们体内缺少一种凝血因子，俗称八因子。出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，关节反复出血导致骨骼变形、肌肉萎缩，而内脏和头颅出血则会危及生命。因此血友病患者也被称为玻璃人，而他们称自己为血友。

遗憾：两位河南血友日前去世

那是安阳的李怀金和洛阳的何伟，前不久我们还在网上聊天，可10日通知他们来开会时，却得到了不幸的消息。冯红梅说，李怀金刚40岁，而何伟只有17岁。

都是因为买不起药。冯红梅遗憾地说。血友病人出血时，只需及时注射八因子，就可像正常人一样生活。但这种药因为是血浆制品，原料有限，国内只有三家药厂生产，血友病人需要救命时，很难买到药。

省人民医院血液科主任医师雷平冲说，河南血友病患者三成以上已经残疾。昨天的联谊会，很多病人是坐轮椅来的，而很多的孩子，下楼梯时，必须扶着栏杆，扭着身体，才能拖动残疾的腿。

提醒：请告诉身边的血友去登记

为解决买药难的问题，去年，卫生部开始在全国摸底血友病患者的人数。

河南省血友病登记管理中心就设在省人民医院。雷平冲说，中心将登记的血友病人数上报卫生部，卫生部再根据各地的数据统一向企业下订单，然后直接下拨到省里。

血友病人凭诊断证明，就可以到位于郑州新通桥附近的省医药总公司和省肿瘤医院附近的康信医药公司购买八因子。

但买药还是不容易，目前在中心登记的血友病人只有700多，而我省血友病患者在5000到1万人。这么多人平分700人的用药，当然紧张了。雷平冲说，没有登记的患者来买救命药，不可能不卖给他。

如果谁身边有血友病患者，请告诉他，带着身份证和诊断证明，到省人民医院门诊东区四楼河南省血友病登记管理中心登记。这将决定河南是否能有充足的八因子。雷平冲说。

呼吁将血友病纳入门诊医保

不过，在冯红梅看来，让血友病人都到郑州买药，碰到危急时刻，根本来不及。此外，她觉得血友病人面临的最大问题是：有病买不到药，有药又掏不起钱。

20天前，200单位的八因子从254元涨到了315元。如果能将血友病纳入门诊医保，就解决血友病患者的后顾之忧了。冯红梅说，北京、陕西等多个省份已经出台相关政策。为这事她在多个部门已经奔波了两年多，但等到的结果是没回音。

去年4月15日，儿子说腿疼，可冯红梅忙着筹备血友病日的活动，让儿子忍两天。等到4月18日，医生看着解书淇肿胀的膝盖说，治疗延误了。一直到现在，解书淇都住在医院。

及时注射八因子，血友病人根本不需要住院。冯红梅说，但现在，我省只有新农合将血友病人纳入到大病门诊统筹中，就这，还有很多地方没有落实政策。等到河南将血友病纳入门诊医保，我就可以好好陪儿子了。冯红梅说。