将罕见病种纳入医保范围是很多人的呼声

近年来我国的医保政策已经有了相当完善得实施，对于一些普通的常见的小病，医保可以给予我们很好的保障，但是当遇到那些罕见的疾病的时候，医保对于治病的费用来说简直九牛一毛，很多疾病还不在保障范围内。所以很多人就希望可以把一些罕见的疾病纳入保障范围内，这样可以减轻家庭的经济负担。本文就一起来看一看吧。

对于那些患罕见疾病的患者来说，即使是万分之一的机会能够治疗，可是后期的医药费也是很昂贵的。所以就有这样的说法，不管怎样不要生病，因为生病治病真的会把一个家庭耗尽，不管是精力还是钱财。就以结节性硬化症为例，国内无药可治，只能通过慈善组织捐赠国外进口的雷帕霉素给患者进行外用，价格及其昂贵，普通老百姓根本买不起，很多患者只能望药兴叹。

有的罕见病表现在外部，所以患者不仅要承受疾病的痛苦，无钱治病的窘迫，甚至还要承受外界的歧视，无疑给他们的精神带来了更大的困扰。可是关于这一方面，仍有人在做不懈的努力，全国人大代表孙兆奇就曾连续4年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的四个《建议》，希望把罕见病纳入社会保障系统，并呼吁制定《罕见病防治法》，加强新生儿罕见病筛查。遗憾的是，依然没有引起国家的重视。

罕见病虽然比较罕见，可对于政府而言，却应该是常见病。相对其他病种而言，罕见病确实是罕见，可是在清远乃至全国范围来看，罕见病患者却是个很大的群体，再定义罕见则有失偏颇。如今，我们已经进入全民医保时代。全民医保，顾名思义就是所有人纳入医保范围，自然也就包括患有罕见病的患者。如若把罕见病患者群体排除在医保范围外，政府显然没有尽到应有的职责。

笔者认为，政府应将所有罕见病种纳入医保范围，给患者最大程度上的报销，可供借鉴的例子并不少。比如从2003年开始，巴西将戈谢氏病等部分罕见病的有关救治纳入到了联邦报销的目录中，并对患者实施全额报销；近年来，日本、澳大利亚等一些国家和我国的台湾省均成立了罕见疾病管理组织机构，制定了一系列促进罕见病救治的政策举措，并建立起了覆盖国家、地区乃至国际范围的数据库，这对罕见病相关医学的发展和疾病救治都起到了积极的作用。

我觉得，将罕见病纳入医保是很有可行性的，因为首先罕见病的患者并不是很多，所以不至于造成多大的财政困难。其次罕见病患者也是我国公民，理应受到国家的保护。<