现实版“我不是药神” 对话“毒贩妈妈”：我想让孩子活着,这是一种本能

在国外已经上市的氯巴占，对治疗罕见癫痫患儿有效，但在国内属于第二类精神管制药品，未获批准上市。不少患儿家属选择从海外代购药物。中国之声曾经关注代购人“铁马冰河”代购氯巴占被指“贩毒”的案件一审，其背后体现的正是部分罕见病用药难的社会问题。此次国家卫健委拟为癫痫病救命药“氯巴占”开辟临时进口通道，从进口审批到临床用药还有多久的时间?如何才能为罕见病患者提供更多保障?

3月29日，国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见，并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。

这意味着，包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占。

而就在9天前，李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年，因为给病友接收并转寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，相继被警方调查的还有另外三名患儿家属。此后，检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”，且“未获利”，做出相对不予起诉的决定。

家属李芳说：

他不会说话，难受也不能表达出来。一开始，我们希望能找到治愈他的方法;后来，我们就希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情，感受人的点点滴滴;再到后来，我们就希望他能活着，能活着就行了，活着才有希望，才能找到病因，说不定哪一天医学突破了这个瓶颈。但有时候觉得，这只是一种习惯，一种本能，必须坚持下去。

那么癫痫有保险可以买吗?

可以，“平安癫痫意外险与癫痫管家合作沟通会”在中国平安财产保险股份有限公司北京分公司举行。平安“癫痫意外险”是由北京泽众康医药科技有限公司与中国平安财产保险股份有限公司北京分公司联合推出的国内首款针对癫痫患者的专项保险，是为癫痫患者设计的一款专属意外险产品。

小孩有必要买重疾险吗？

随着现在市面上越来越多的小孩患有罕见病，很多家长担心自己孩子的成长也早早为孩子咨询购买了少儿重疾险产品。少儿重疾险产品还是很划算的，比大人要划算的多。

小孩重疾险哪家好？

大黄蜂6号少儿重疾险

* 110种重疾，赔付1次，赔付100%基本保额

* 30种中症，不分组，最高赔付3次，每次赔付60%基本保额。

* 43种轻症，不分组，最高赔付3次，每次赔付30%基本保额。

* 保障了20种少儿特疾，且不限出险年龄!不管是保30年、至70岁或终身，只要首次重疾为少儿特疾，就都额外赔一笔保险金。

保30年版：额外赔100%保额;

保70岁/终身版：保单前30年额外赔150%保额，保单30年后额外赔100%保额。

* 除了少儿特疾保障外，大黄蜂6号还有10种少儿罕见疾病的保障，可以额外赔付200%保额，也就是一共赔300%保额。买50万，就能赔150万!

选择保30年版：就是必选责任，确诊重疾住院治疗的，每天给你200元。

选择保70岁/终身版：就是可选责任，确诊重疾住院治疗的，每天给300元。

大黄蜂6号少儿重疾险优点分析

(1)附加重疾多次赔后，重疾保障力度大大增强

大黄蜂6号少儿重疾险可以附加重疾多次赔，附加后，重疾一共能赔4次，且赔付比例依次提高。

(2)少儿疾病保障好，且赔付不限年龄

大黄蜂6号少儿重疾险覆盖了15种少儿高发疾病，且最高能赔250%保额。买50万，能赔125万!

此外，还保障了10种罕见病，确诊可以获赔3倍保额。

值得圈点的是，它的于少儿特疾和少儿罕见病保障，均不限制赔付年龄，最长能保障终身。

(3)高发轻/中症全覆盖

12种高发轻/中症疾病中，大黄蜂6号少儿重疾险做到了全覆盖，获赔的概率更高。

(4)有重疾住院津贴

相比于大黄蜂5号，升级后的大黄蜂6号少儿重疾险增加了重疾住院津贴这一保障。

如果选择保30年，那么按照200元/天进行给付;如果选择的的是保至70岁/终身版，那么按照300元/天进行给付。

大黄蜂6号少儿重疾险多少钱一年?在哪买?怎么买

大黄蜂6号少儿重疾险，不仅保障全面，价格也有很大的优势。

如果给0岁孩子投保，保额50万，不附加任何可选责任，保30年，分20年缴费，一年的费用在600元左右;即便附加了重疾住院津贴，保至70岁或终身，保费最便宜才1200元，最高也不到1900元。

如果给10岁男孩，选保30年，20年交，大黄蜂5号810元/年，这款836元/年;如果选保终身，30年交，大黄蜂5号2465元/年，这款2510元/年。两个版本都只贵了不到100块，且保30年版本还多了重疾住院津贴，还是相当实用的。

附加上重疾多次赔后，也是多次赔付少儿重疾险里的性价比之王。

总结：大黄蜂6号少儿重疾险的保障内容足够优秀，综合实力非常能打，这款产品亮点较多，性价比高。如果想为孩子配置重疾险，这款产品是个不错的选择。

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